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sauvezxavier

Dimanche 5 novembre 2006

L’APLASIE MEDULLAIRE ! vous connaissez? Encore une maladie rare dont le nom nous est inconnu, mais pas pour Xavier pour qui elle est une compagne qui le détruit lentement, inexora-

blement mettant ses jours en péril s’il nest pas soigné. Xavier est Rodriguais, ressortissant de la petite ile autonome dépendante de l’ile Maurice. Par manque de moyens financiers, de structures médicales adaptées et de volonté politique, cet adolescent est condamné. Afin de lui venir en aide, nous avons créé l’association SAUVEZ XAVIER voici comment:

"Le 14 octobre 2006, lors des obsèques de notre mère, une amie Rodriguaise, alors

présente, a fait un malaise au cours de l’office religieux. Par la suite nous apprenons qu’elle est venue à la Réunion faire pratiquer une série d’examens et analyses à son fils Xavier, le diagnostic est sans appel, ce dernier souffre d’APLASIE MEDULLAIRE. Sa moëlle osseuse ne génère plus de

globules rouges transportant l’oxygène, de globules blancs assurant les défenses immunitaires naturelles et les plaquettes nécessaires à la coagulation. Cette maladie rare entraine une perte rapide des forces et nombre d’autres problêmes graves. Devant la détresse de cette mère et la souffrance de son fils qui, par pudeur, n’osait pas demander notre aide, nous leur avons proposé d’agir en recueillant des fonds afin de faire hospitaliser Xavier.

Cette hospitalisation, en attendant une greffe de moëlle osseuse si un donneur compatible est trouvé, est très onéreuse. Un devis fourni par le Groupe Hospîtalier Sud Réunion à Saint-Pierre se monte à près de 63000.00 € (soixante trois mille) pour un séjour minimum de 4 semaines. La famille ne peut faire face à une telle dépense. Si Xavier avait eu moins de 16 ans, les accords entre nos deux pays auraient permis de le soigner gracieusement.

Malheureusement, né le 4 janvier 1990, sa santé a commencé à se dégrader au mois d’août sans raison apparente. Xavier est un jeune, sportif, très respectueux comme on l’est dans cette petite ile accueillante, étudiant exemplaire au Rodrigues Collège qui nous a communiqué les renseignements les plus élogieux il y est très apprécié. Il a une soeur de 15 ans, Ludwine, sa mère, Marose, est enseignante à Port Mathurin la capitale de l’ile et son père Gabriel est employé à la compagnie d’électricité locale. C’est une famille un peu aisée pour l’ile mais leurs revenus 35000 roupies Mauriciennes (833.00 € huit cent trente trois) ne perment pas une épargne importante. Aussi pour faire face aux dépenses engendrées par les analyses et premières transfusions de plaquettes à la Réunion, la mise en chambre isolée à Maurice, toute la famille solidaire dans le malheur (frères, soeurs, cousins oncles et tantes) a contracté des emprunts. Actuellement ils sont au bout de leurs ressources.

Voici les actions entreprises:

- un collège d’experts Mauriciens a examiné Xavier; le gouvernement ne désire pas demander l’aide de la France pour ce jeune Rodriguais (sans commentaire) mais alloue une somme de 200.000 Roupies (4761 €) à l’établissement qui soignera l’enfant. La journée en secteur protégé à la Réunion revient à 2208.00 € hors frais annexes.

- des amis réunionnais de la famille, présents a Rodrigues, ont contacté les hôteliers,

office du tourisme, les banques, les élus et les médias qui ont demandé de l’aide à la population: une somme de 100.000 roupies a été recueillie (2380 €). Ils on également demandé l’aide du

Rotary-club local.

- à la Réunion, nous avons commencé à lever des fonds auprès de nos relations,amis

et familles, nous allons continuer auprès des commerçants, artisans et industriels avec quelques espoirs.

- nous allons contacter les élus de l’ile ainsi que les plus hautes instances de l’état

qui seules peuvent décider de l’admission gratuite en hôpital.

- nous vous demandons, à vous lecteurs, un morceau de votre coeur généreux

pour la survie de Xavier.

- Notre association est légalement déclarée et enregistrée d’intérêt général. Un reçu fiscal aux fins de réduction d’impôts vous sera adressé-

vous pouvez envoyer vos dons directement à

association SAUVEZ XAVIER

ccp n°0311710H018

banque postale La Réunion Saint Denis

97499 Saint Denis cedex 9

................................................................................................................................................................

association SAUVEZ XAVIER

41 CHEMIN SAINTE CELINE

97432 RAVINE DES CABRIS

Gsm 06.92.37.20.56

E.mail:- sauvezxavierrodrigues@hotmail.fr

blog:- http://sauvezxavier.over-blog.com

association d’intérêt général - article 5 de la loi du 1 er juillet 1901 et de l’article 1 er de son décret d’application du 16 août 1901

récépisséde déclaration de l’association n° W9R20011266 de la Sous-préfecture de Saint-Pierre (974) du 23 octobre 2006

 

Merci à tous

vous serz tenus informés régulièrement.

Yves

Par pageaud
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Jeudi 23 novembre 2006

Entre temps, la santé de Xavier s’est dégradée et nous avons désespèré d’une réponse. Les CHU de Bordeaux, Marseille et Toulouse contactés n’ont pu s’engager pour des raisons financières. Nous n’avons pas pu obtenir un devis chiffré pour une greffe, mais officieusement on nous a donné le chiffre de 137.000.00€-

somme impossible à collecter. En attendant une réponse favorable, sous la pression de certains élus Mauriciens, une loi a été votée, obligeant le Gouvernement de ce pays à faire soigner dans un autre pays les malades gravement atteints ne pouvant être pris en charge à Maurice. Pour diverses raisons, l’Inde n’a pas été retenue par Marose Spéville.

Xavier a été admis en clinique privée à Maurice, l’hôpital publique, par manque de moyens, ne pouvant prendre en charge ce malade. Il a été isolé quelque temps suite à une affection. Malgré ses souffrances, Xavier a tenu à passer ses examens en clinique (avec succès)

pour être admis en classe supérieure au Rodrigues collège. Pendant quelques jours, après le 9 novembre, il a souffert de fortes douleurs à la colonne vertèbrale, son corps a enflé et il a été victime d’hémorragies. Les médecins, dépassés par l’état de l’enfant ont recommandé un transfert d’urgence vers l’Afrique du Sud pour une greffe. A ce moment la mère a été désespèrée n’ayant pas les moyens de verser d’avance une somme de 1.500.000 roupies (36.000 € environ). Sur les coinseils du Docteur Catherine Gaud spécialiste de la Réunion, la décision de partir dans la précipitation a été retardée. Devant l’absence de réponse du côté de la France, des démarches ont été entreprises auprès d’une clinique spécialisée dans le traitement des maladies touchant du type leucémies, aplasies et autres. C’est ainsi que Xavier a été évacué vers l’Afrique du Sud où il a été admis à la CONSTANTIABERG MEDI CLINIC

de CAPE TOWN- Il est accompagné de sa mère et de sa soeur Ludwine qui avait été déclarée partiellement compatible avec son frère par le laboratoire de Maurice. Un nouveau typage HLA a été pratiqué au laboratoire HLA de Cape Town, ayant un agrément international, les résultats démontrent une incompatibilité totale avec sa soeur. Désormais, à moins de trouver un donneur de moëlle osseuse compatible dans le fichier international, un traitement palliatif est proposé.

Aujourd’hui, 23 novembre, Xavier a été placé en chambre stérile pour y subir un traitement ANTI-LYMPHOCYTRES GLOBULINE d’une durée de 3 mois?. Le coût d’un tel traitement est exhorbitant. Une avance de 200.000 rands (près de 22.000 €) a été versée à titre d’avance à la clinique. Le médecin Spécialiste, le Professeur Peter Jacobs réclame une somme de 50.000 rands (5400 € environ) au titre des premiers honoraires.

La générosité des Réunionnais n’as pas encore permis de trouver une telle somme et nous comptons plus que jamais sur votre aide.

Envoyer vos dons, même modestes, à association SAUVEZ XAVIER, 41 chemin Sainte Céline, 97432 Ravine des Cabris- CCP 0311710H018- une reçu fiscal vous sera adressé à votre demande.

ecrivez nous à : sauvezxavierrodrigues@hotmail.fr

Grâce à votre aide, nous espèrons vous annoncer de bonnes nouvelles.

 

Par pageaud
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Dimanche 3 décembre 2006

aujourd'hui 3 décembre 2006

BONNE FETE XAVIER

Depuis le 23 novembre dernier, Xavier est en chambre stérile au Constantiaberg Médi-Clinic de Cape Town en Afrique du Sud. l'établissement est spécialisé dans le traitement des affections sanguines et des greffes de moëlle osseuse. Il es suivi par un spécialiste de renom, le Professeur Peter JACOBS. Actuellement Xavier reçoit un traitement anti lymphocytes-globuline. Il est faible mais garde un moral d'acier et sa mère, Marose, qui est à ses côtés est confiante. Sa soeur Ludwine n'est pas admise à voir le malade pour des raisons d'aseptie. Le papa de Xavier, Gabriel, est resté à Rodrigues car il faut bien assurer un minimum de revenus. L'association SAUVEZ XAVIER se porte bien, suite à un article dans le magazine TELEMAG paru le 21 novembre, nous avons eu beaucoup d'appels et nous espèrons qu'ils se concrètisent par des dons. Actuellement, à Saint-Pierre de la Réunion il fait beau et chaud. merci de nous soutenir.

 

Par pageaud
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Vendredi 15 décembre 2006
Aujourd'hui 15 décembre les nouvelles de Xaviers sont meilleures.
Depuis son hospitalisation au CONSTANTIABERG MEDI CLINIC de Cape Town en chambre stérile depuis le 23 novembre, la santé de Xavier a été mise à rude épreuve. Le traitement anti lymphocites
semblait poser des problêmes en déclenchant de nombreuses diarrhées et provocant des lèsions et de fortes douleurs l'anus. La maman , Marose vivant depuis le début avec son fils participait aux soins courants tels que toilette, bains et changement de couches, - Xavier , étant en transfusion sous clavière avait de grandes difficultés à s'exprimer, ne pouvait se mouvoir que difficilement. Mais depuis lundi 11 décembre, les diarrhées ainsi que les hémorragies ont cessé, il souffre toujours de l'infection à l'anus mais il a pu se lever et faire quelques pas. Marose peut désormais s'absenter et quitter la chambre et reprendre une vie presque normale car sa santé se ressentait des souffrances de son fils même si le moral de ce dernier a toujours été au plus haut. De plus, les dons commencent à parvenir à l'association grâce à l'appui du journal Télémag de la Réunion que nous remercions vivement. Un grand merci aux généreux donateurs de la Réunion qui sont très souvent sollicités et dont le coeur répond toujours présent. Notre action ne faiblit pas car Xavier n'est pas encore tiré d'affaires.
                   Votre aide nous sera toujours précieuse  MERCI A TOUS.
Par pageaud
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Jeudi 21 décembre 2006
bonsoir à tous- dernières nouvelles du 20 décembre 2006 - à la Réunion nous fêtons l'abolition de l'escalvage de 1848.

depuis son hospitalisation en chambre stérile, Xavier  est passé par différentes phases dont certaines très désagréables. Début décembre ça n'allait pas très fort mais il avait le moral- Marose sa maman étant en permanence à ses côtés et participant aux soins- Les diarrhées et les hémorragies ayant cessé, il a pu se lever et faire quelques pas, au grand plaisir de Marose laquelle a été priée par le personnel soignant de sortir pour reprendre des forces car sa tension était basse. La maman est aux côtés de Xavier depuis le début et n'a pu se reposer correctement depuis près de trois mois. Le moral était revenu au beau mais, suite aux diarrhées répètées, Xavier développe une infection grave qui ne peut être soignée que sous anesthésie générale. Ses paramètres étant trop bas, l'opération est reportée. Xavier avait eu un espoir de sortir un peu pour les fêtes de Noël. De ce fait son moral a baissé mais heureusement il est suivi par un psychologue- Son ile, sa famille et ses amis lui manquent. On serait démoralisé à moins. Du même coup, d'autres soins étant nécessaires, les coûts augmentent aussi et les finances se font plus rares.
Du côté de l'association SAUVEZ XAVIER, après l'article paru dans la revue TELEMLAG, les dons ont commencé à nous parvenir et nous en remercions tous les donateurs à qui nous avons adressé comme prévu, un reçu fiscal et une lettre les informant de la santé de Xavier. Nous avons pu effectuer un virement de 4000.00 euros au CONSTANTIABERG MEDI CLINIC diminuant sensiblement la facture. Nous avons bon espoir que vous tous nous donnerez un petit coup de main- à SAUVEZ XAVIER 41 CHEMIN SAINTE CELINE 97432 RAVINE DES CABRIS - CCP 0311 710 H 018 MERCI ET JOYEUX NOEL A TOUS PENSEZ ET PRIEZ POUR XAVIER
Par pageaud
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